Estimad@s amig@s,aunque somos un blog de contenido sobre todo animalista,queriamos pediros que leais el articulo escrito por nuestra amiga Anabel,del blog "El sonido de la hierba al crecer",madre de un niño autista y defensora a ultranza de sus derechos y su dignidad, y por extensión de tod@s l@s niñ@s como él.Carta que ha escrito despues de escuchar el devastador (son palabras de Anabel, y si pinchais el link y lo escuchais lo podeis comprobar)programa.
La segunda carta es la que han escrito en conjunto l@s madres y padres para la recogida de firmas.
Despues firmais en el enlace que está al final de la entrada, justo antes de los comentarios.
. No hay derecho a que se esten haciendo tantos esfuerzos para que luego venga un señor de estos a sentar catedra y lo tire todo por tierra.
copio y ruego difusión para recoger muchisimas firmas:
Acabo de escuchar una entrevista del pasado 5 de mayo en el programa de Federico Jiménez Losantos (en la COPE) al doctor Luis Madero que constata una vez más todo lo que tenemos que luchar para acabar de una vez por todas con los mitos del autismo. Más que nunca debemos unirnos para desterrar conceptos que muy poco tienen que ver con nuestros hijos y con nosotros sus padres.
¡Ya está bien! Y que sea precisamente un médico quien divulgue tal cantidad de información errónea… Y que un medio de comunicación se preste, sin contrastar ni documentarse, a difundir mentiras que tanto daño hacen… Las cosas han cambiado, pero algunos no quieren verlas.
Aquí podéis escuchar la devastadora entrevista:
http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813
Y estas son, en resumen, las burradas que se dicen:
(he escrito muy rápido, intentaré mejorar el texto lo antes posible)
• Mentira 1: “La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríos y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo, unido a otros factores como las alteraciones cognitivas y las bases bioquímicas”.
Verdad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” (teoria difundida por Bruno Bettelheim en los años 40) y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis, que algunos médicos por desgracia sigun difundiendo- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad? Hasta hace unos años, ésta era la terrible realidad el autismo: niños separados del amor de sus padres, niños internados en instituciones…
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.
Es que este tema me pone mala.
¿Y no sería esta falsa creencia uno de los orígenes de tantos mitos, errores y daños?
• Mentira 2: “El autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica”:
Verdad: El autismo es un trastorno profundo del desarrollo. No es una enfermedad –de hecho, una enfermedad tiene cura-, sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que en cada niño se combinan de forma distinta. Por eso no hay dos personas con autismo iguales.
Los síntomas afectan a tres áreas:
- Lenguaje y comunicación. Aunque tan sólo el 50% de las personas con autismo llegan a hablar, existen muchas fórmulas para lograr la comunicación: apoyo visual con imágenes lenguaje con símbolos, ordenador, etc. Y en cuanto a los problemas de lenguaje comunicativo, con una terapia adecuada se les puede “enseñar a aprender”.
- Socialización: quizás sea el área más complicada, pero con constancia y trabajo estructurado se consiguen grandes logros para el desarrollo de la empatía, la expresión de necesidades o el conocimiento de las reglas sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento: trabajando poco a poco, con pequeños objetivos, sabiendo ofrecer alternativas, anticipando lo que va a pasar, fomentando la interacción o aprovechando sus intereses para acercarlos a los nuestros se puede lograr una gran flexibilidad en el comportamiento.
• Mentira 3: “La recuperación es muy escasa”
Verdad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.
Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.
¡Nuestros hijos pueden mucho más!
• Mentira 4: “Son niños que no pueden ir a colegios normales”
Madre mía, no sólo cierran las puertas, sino que dan un portazo.
Éste es un tema delicado donde creo que se debería escuchar mucho más a los padres y colaborar más entre todos. Habrá padres que consideren un centro especial como el más adecuado; otros, combinar un centro especial con un centro normal. Y otros se decidirían por un cole normal.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Todos somos iguales, aunque diferentes.
• Mentira 5: “son niños muy agresivos que se autolesionan”
Verdad: Las rabietas nos acompañaron los primeros años de vida de Erik, no lo voy a negar. Pero de ahí a definir a nuestros peques como "muy agresivos" hay un mundo.
Hace dos años, las rabietas desaparecieron del todo. Nuestra experiencia nos dice que siempre hay una razón para las rabietas, hay que conocer muy bien al niño para descubrir las causas. Sobre este tema estoy reuniendo toda la información para preparar una entrada en el blog. A modo de avance, comentaré que las razones que encontramos en Erik – y que hemos estado trabajando con éxito- fueron:
- Frustración por no ser capaz de hacer algo solito.
- Hiperestimulación. Visitas en casa, espacios en la calle bulliciosos, un determinado ruido, música, un olor muy penetrante, etc.
- Comunicación. Seguramente quería decirnos algo, pero la falta de lenguaje lo hacía por entonces imposible.
- Empatía poco desarrollada.
- Reacción a un período de gran evolución.
• Mentira 6: “No hay causa genética en el autismo”
Verdad: Precisamente hoy en día la causa que más se baraja es la genética, unida a otros factores ambientales. Incluso hace poco se ha publicado que se ha localizado uno de los genes que podría causar el autismo. Hay muchísima documentación sobre el tema, por si alguien estuviera interesado.
Siento haberme extendido tanto, quedarían algunas cosas más de la entrevista por comentar. Pero ahora hay que ponerse las pilas y enviar las quejas pertinentes.
Del blog Madres para cambiar las cosas he “robado” las direcciones donde podremos dirigirnos. ¡QUE NOS OIGAN!:
Defensor del pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/index.asp?destino=/firma/
Hay que rellenar un formulario.
Cadena COPE: lamanana@cope.es; internet.usuarios@cope.es
CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA.conferenciaepiscopal@planalfa.es
DEFENSOR DEL MENOR: registro@defensordelmenor.org
COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID:deontologica@icomem.es;info@icomem.es
ASOCIACION DE LA PRENSA DE MADRID apm@apmadrid.es
OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA DELCONSEJO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD dgdiscapacidad@mtas.es
autora:
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/Carta a la Cope:
Para: Programa "La mañana" de la COPE
Estimado director del diario_(enviada a diversos medios)________: Repetidas veces tenemos que oír y leer en los medios de comunicación la palabra “autismo” como si fuera un insulto. Parece que no hay nadie detrás de ella, y estuviera a disposición de cualquier para cargarla de atributos negativos. Por eso, cuando hay un especial del autismo, en principio lo celebramos. No fue así el pasado 5 de mayo, cuando muchos padres de niños con autismo oímos con estupor un programa dedicado al autismo de la COPE. Este especial, con supuesto ánimo de concienciar a la sociedad, estaba dirigido por el Sr. Jiménez Losantos, quien había invitado al Dr. Luis Madero, también profesor en la Universidad Complutense de Madrid, y obviamente no especialista del autismo, ni mucho menos conocedor del mismo. Sin entrar en especulaciones de por qué se contrata al Dr. Madero -especialista en trasplante de progenitores hematopoyéticos y en la enfermedad residual en cáncer- para hablar de un tema tan delicado como el autismo, nos gustaría desdecir desde el conocimiento muchas de las teorías por él esbozadas. Partimos de la base de que del autismo se conoce muy poco, y mucho menos sus causas, pero todo parece señalar a que se trata de un desorden bioneurológico, no a una psicopatología devastadora. El Dr. Madero apunta como una posible causa la frialdad de padres intelectuales. Esta supuesta teoría fatal la inventó sin ninguna base científica el falso psicoanalista Bruno Bettelheim en los años cincuenta, llamando a las madres „madre nevera“, y comparándolas con los guardianes de los campos de concentración nazis, de los cuales él había sido víctima. Como consecuencia, esto supuso el ingreso de niños en centros alejados de sus madres, con la destrucción ahora sí devastadora de la familia y de muchas vidas para siempre. Por otra parte, el Dr. Madero habla de forma contradictoria de incapacidades: de incapacidad de hablar -aunque algunos hablan muy bien-, de incapacidad cognitiva -aunque algunos llegan a tener estudios superiores-, y también de una agresividad sin límites -en un entorno amable eso no tiene que ocurrir más que con cualquier otra persona-, de alteraciones sexuales en la adolescencia -qué entenderá ese médico por alteración sexual hoy en día-, de falta de empatía y de afectividad -nuestros hijos aman, por supuesto que sí. Todos nosotros damos testimonio de ello. El cuadro que él presenta sí que resulta devastador. Esto nos lleva a pensar que el Dr. Madero ni siquiera tiene una relación personal con el autismo. Nuestra realidad no tiene siempre que ver con estos pilares que el Dr. Madero indica. Nuestra realidad apunta más bien a familias que pueden ser igualmente felices o intentan serlo como las demás. A niños con ganas de hacer amigos y de ser parte del grupo en que se mueven. A afectados capaces de amar a sus familias, a sus amigos, y a demostrarlo de mil formas mucho más honestas que las simples palabras. A personas con autismo capaces de hacer un trabajo bien hecho. El autismo es un amplio espectro, como el Dr. Madero apunta en un momento, pero su descripción del mismo es sesgada, negativa y sensacionalista. Según su descripción, el autismo da miedo, nosotros damos miedo y es mejor evitarnos y recluir a nuestros hijos en centros aislados. Pero lo que las personas con autismo y sus familiares necesitamos es comprensión, no que se nos observe desde fuera como si fuésemes parte de un zoológico mediático. No somos unos seres peligrosos para la sociedad, más bien todo lo contrario: la sociedad desde su irresponsabilidad e insensibilidad puede ser un peligro para nosotros. Es un peligro que padres de niños neurotípicos decidan alejar a nuestros pequeños de los suyos, y eso ocurre frente a nuestro dolor y el de nuestros hijos. Es un peligro que en ciertos clubs deportivos o escuelas se prohíba la entrada de nuestros pequeños sin ni siquiera haberlos visto. Es un peligro que una radio tan oída como la COPE sea tan irresponsable como para financiar programas de esta índole. El programa La mañana del Sr. Jiménez Losantos ha resultado esta vez devastador para la inclusión de un sector –de los afectados por el autismo- que necesita más atención que otros. Y si su rigor y su ética periodística son de nuevo dudosos al elegir una fuente de información sin ninguna credibilidad, el rigor científico de un médico oncólogo profesor universitario jugando a neurólogo infantil deja mucho que desear y se torna vergonzoso. Precisamente ellos dos son quienes han demostrado incapacidad. Una incapacidad profesional que nos preocupa y que puede tener consecuencias funestas para nosotros, porque se trata precisamente de un programa demasiado oído. Por ello, con esta carta nos gustaría invitarles a que conozcan nuestra realidad y la de nuestros hijos, la de los niños afectados y la de los adultos con autismo, la de sus familias y sus amigos. Les ofrecemos que conozcan de cerca nuestra tarea, nuestra lucha y todo el amor del que son capaces las personas con autismo. Les proponemos que nos ayuden de una vez a acabar con algunos prejuicios que en sus diarios y cadenas se siguen propagando sin mala intención, pero que a nosotros nos duelen, y que son un obstáculo terrible para nuestros chicos. Atentamente, Dr. Ana Luengo
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